Hacklink panel

Hacklink Panel

Hacklink panel

Hacklink

Hacklink panel

Backlink paketleri

Hacklink Panel

deneme bonusu veren siteler

deneme bonusu

Hacklink

Hacklink

Hacklink

Hacklink panel

Hacklink

betzula

Hacklink

Hacklink

Hacklink

Hacklink panel

Eros Maç Tv

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink satın al

Hacklink satın al

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

deneme bonusu

Hacklink panel

deneme bonusu

deneme bonusu veren siteler

Illuminati

Hacklink

Hacklink Panel

Hacklink

Hacklink Panel

Hacklink panel

Hacklink Panel

Hacklink

interbahis

Masal oku

Hacklink

Hacklink

Hacklink

Hacklink

alobet

Hacklink

Hacklink

Hacklink

anadoluslot

Hacklink panel

Postegro

Masal Oku

Hacklink

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

sezarcasino

Hacklink panel

Hacklink Panel

Hacklink

Hacklink

Hacklink

Hacklink

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink

Hacklink

Hacklink Panel

Hacklink

Hacklink

Hacklink

Buy Hacklink

Hacklink

Hacklink

Hacklink

Hacklink

Hacklink satın al

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink panel

Hacklink

Masal Oku

Hacklink panel

Hacklink

Hacklink

หวยออนไลน์

Hacklink

Hacklink satın al

deneme bonusu

deneme bonusu veren siteler

deneme bonusu

deneme bonusu veren siteler

Hacklink Panel

scam clickbait

cloaking

cloaks content scam

impersonates doeda fake page

Jasminbet

marsbahis giriş

marsbahis giriş telegram

meritking giriş twitter

casibom

Brain Savior Review

betlike

https://letsrelaxspa.today/

Etiket: Hasta

  • Acer’ın Chromebook’ları sağlık alanındaki temel zorlukların üstesinden geliyor

    Acer’ın Chromebook’ları sağlık alanındaki temel zorlukların üstesinden geliyor

    Sağlık çalışanları, günümüzün temel sağlık hizmeti zorluklarının üstesinden gelmek ve uzak bölgelerde bile hizmetlere sürekli erişim sağlamak için performansı, bağlanabilirliği, yönetilebilirliği ve güvenliği zahmetsizce harmanlayan çözümlere ihtiyaç duyuyor. Acer, bu ihtiyaçları karşılamak amacıyla yeni Chromebook bilgisayarlarını sağlık sektörünün dinamik ihtiyaçları için özel olarak tasarlanmış, çok yönlü ve dayanıklı cihazlar olarak konumlandırıyor.

    Mobil sağlık hizmetlerini dönüştürüyor
     
    Sağlık çalışanlarını sabit iş istasyonlarından kurtarmak için tasarlanan Acer Chromebook cihazları, Wi-Fi bağlantısı olmadan da erişilebilen uygulamalar sayesinde gerekli bilgilere mobil ağlar üzerinden erişim sunuyor. Mobil sağlık hizmetleri açısından çok önemli olan bu özellik, sağlık çalışanlarının nerede olursa olsun hasta bilgilerine ve diğer kritik verilere erişimini sağlıyor. 

    Yeni cihazlarla birlikte sunulan WiFi 6 ve 4G LTE[1] gibi gelişmiş bağlantı seçenekleriyle sağlık çalışanları, hastalarıyla uzaktan kolayca bağlantı kurabiliyor, hasta sağlığını dijital olarak izleyebiliyor ve zahmetsizce sanal ziyaretler ayarlayabiliyor. Bu işlevsellik, sanal bakım ve tele-sağlık çözümlerine yönelik artan ihtiyacı destekleyerek, konumdan bağımsız olarak sürekli hasta bakımına olanak tanıyor.  

    Acer Chromebook’lar tam boy klavye, dört farklı modda kullanım ve anında açılabilme fonksiyonelliği sayesinde sağlık profesyonelleri ve hasta bakıcılar için geliştirilmiş bir kullanıcı deneyimi sunuyor. Bu özellikler, hasta bakıcıların reçetelere ve tıbbi vaka özetlerine rahatça erişmelerini sağlayarak yüksek kaliteli bakım sunabilme becerilerini artırıyor. 

    Acer Chromebook’lar sağlık hizmeti ortamları için dayanıklı ve uygun maliyetli bir seçenek ortaya koyuyor. MIL-STD-810H sertifikası ve sıvı dökülmesine dayanıklı klavyeleri, sağlık hizmetlerinin zorlu koşullarına dayanabilmelerini sağlıyor. Sundukları dayanıklılık, maliyet etkinliği ile birleştiğinde cihazlar sağlık hizmeti sağlayıcıları için ideal bir çözüm haline geliyor. 

    Sağlık hizmetleri değişse de zorluklar devam ediyor        
     
    Sağlık hizmetlerinin sunumuna yönelik bazı yöntemler değişmiş olsa da, benzer engeller hâlâ varlığını sürdürüyor. Sağlık hizmetlerinin toplam maliyeti artıyor, birçok kuruluş personel sıkıntısı çekiyor, mevcut personel bitmek bilmeyen dokümantasyon, raporlama ve hasta dosyalarına erişime dair zorlukların baskısı altında eziliyor. Bunun yanı sıra sağlık kuruluşları hasta verilerinin bütünlüğünü tehlikeye atan fidye yazılımı saldırılarına maruz kalıyor. Bu nedenle çalışanlar hastalarına daha kaliteli deneyim sunmak amacıyla bilindik, sezgisel, uygun erişim sunabilen ve güvenliği göz ardı etmeyen teknolojiler istiyorlar. 

    Acer Chromebook cihazları, sundukları özelliklerle hasta memnuniyetini artırmak için somut çözümler ortaya koyuyor.

    Acer’ın kapsamlı Chromebook portföyü, üzerlerinde yüklü gelen Enterprise Yükseltmeli ChromeOS sayesinde bulut üzerinden çalışanları parmak izi okuyucuları, Citrix Ready Sertifikasyonu™ ve endüstri lideri video konferans uygulamalarına güvenle giriş gibi en yeni özelliklerle güçlendiriyor.

    Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

  • Doku Medical’den Doku Clinic’e: Dokusunda Gelişim ve Dönüşüm Var

    Doku Medical’den Doku Clinic’e: Dokusunda Gelişim ve Dönüşüm Var

    Saç ekimi alanında adını dünyaya duyurarak, sektörünün öncülerinden biri olan Dr. Serkan Aygın ve Melda Aygın tarafından 2017 yılında kurulan Doku Medical, artık yeni logosu Doku Clinic ile hizmet vermeye devam edecek.

    Hastalarına sağlık alanındaki dünya standartlarına sahip deneyim ve tecrübesini sunmayı amaçlayan Doku Medikal, genişleyen hacmi ve global yatırımlarının öncülüğünde Doku Clinic olarak ses getirecek değişiminin ilk adımlarını atmaya başladı.

    Hizmet verdiği her alanda, mükemmeliyetçi, güvenilir, global ve lider bir marka olma vizyonuyla yola çıkan Doku Medical’in Doku Clinic’e dönüşümü, sağlık sektöründeki uzmanlığını ve tecrübesini daha geniş bir alana taşıma hedefini yansıtıyor.

    Tıbbi teknolojinin ulaştığı en üst düzeyi hedef alan, uygulayan, hasta ve çalışan güvenliğini ön planda tutan, kaliteli hizmet sunan, hasta haklarına saygılı, çevreye duyarlı, tıbbi etik ilkelerinden taviz vermeden, nitelikli ve donanımlı kadrosu ile sürekli kendini geliştiren lider bir kuruluş olma felsefesi ile kıtaların ötesindeki bireylere de uzmanlıkla hizmet verme konusundaki kararlılığını yeniden teyit etmektedir.

    Küresel bakış açısı ve yeniliğe olan bağlılığıyla dünya çapındaki hastaların ihtiyaçlarını karşılamak için özel olarak tasarlanmış son teknoloji sağlık çözümleri sunan Doku Medical’in Doku Clinic dönüşümü, küresel ayak izini genişletirken yeniden markalaşma girişimi de bu heyecan verici yolculuğa çıkmaya hazır olduğunun altını bir kez daha çiziyor.

    Doku Clinic’in kurucu ortakları Dr. Serkan & Melda Aygın, “Doku sadece bir sağlık hizmeti sağlayıcısı değil; estetik ve sanatın birlikteliğinin de sembolüdür. Vizyonumuz dokunabildiğimiz insanları sınırların ötesine taşımak ve dünya çapındaki hastalara en yüksek bakım standartlarıyla hizmet vermek olmuştur. Doku Clinic olarak yeniden markalaşmamız, bu vizyonu gerçekleştirme, Türkiye’de ve ötesinde önde gelen sağlık kuruluşlarından biri olma konusundaki kararlılığımızı göstermektedir.”

    Doku Clinic, yeni logosuyla inovasyon, mükemmellik, dürüstlük ve hasta merkezli bakıma olan bağlılığını bir kez daha teyit ediyor. Bu dönüştürücü aşamaya girerken hastalarını, ortaklarını ve paydaşlarını sağlık hizmetlerinin geleceğini şekillendirme yolculuğundaki bu heyecan verici gelişiminde yanlarında görmekten mutluluk duyuyor.

    Doku Clinic ve sunmuş olduğu tüm geniş kapsamlı hizmetleri hakkında daha fazla bilgi almak için dokuclinic.com adresini ziyaret edebilirsiniz.

     

    Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

  • Nadir Hastalıklar Federasyonu, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Dolayısıyla Şubat Ayında Nadir Yaşamların Yaşadıkları Zorluklara Dikkat Çekti

    Nadir Hastalıklar Federasyonu, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Dolayısıyla Şubat Ayında Nadir Yaşamların Yaşadıkları Zorluklara Dikkat Çekti

    Şubat 2024’te nadir hasta dernekleri tarafından, nadir yaşamlara yönelik sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu.

     

    Federasyonda;

    • Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği,
    • Albinizm Derneği,
    • PKU Aile Derneği,
    • Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği,
    • Sistinozis Hastaları Derneği,
    • Tay Sachs ve Sandhoff Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
    • Williams Sendromu Derneği olmak üzere 7 dernek yer alıyor.

    NHF’nun Nadir Hastalıklar Günü vesilesi ile yaptığı basın açıklamasında federasyonun amaçları, çalışma alanları, vizyonuna değinildi. Bu kapsamda Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel misyonu; Türkiye’de ve dünyada fark edilmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek, nadir hastalığa sahip bireylerin, yüksek yararlarına yönelik çalışmalar gerçekleştirmek; onları, ortak bir çatı altında eşit ve adil olarak temsil etmek.

    Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel çalışma alanları; Taşıyıcılık Taraması, Erken Tanı, Erken Tedavi, Tedaviye erişim, İlaca Erişim, Organ Bağışı, Görünmez Engellilik, Ayrımcılık, Eğitim ve İstihdam, Sosyal Haklara Erişim Toplumsal Farkındalık konularıdır.

     

    Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay yapılan basın açıklamasında federasyonun amaçlarını şöyle özetledi; “Nadir Hastalıklar Ağı’nı kurarken vizyonumuz bu oluşumu bir federasyon kimliğine taşıyarak nadir hastalıklarla ilgili daha etkin ve kapsamlı çalışmaları yürütebilmekti. Şubat 2024 itibariyle bu vizyonumuzu gerçekleştirmiş olmaktan mutluyuz.

     

    Federasyon olarak amaçlarımız:

    • Nadir hastalıklara ilişkin yasal mevzuatların düzenlenmesinde aktif rol almak
    • Tüm nadir bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak amacıyla farkındalık çalışmaları yapmak.
    • Haklarını korumak ve hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek
    • Kamu kurum, kuruluşları ile özel sektör arasında işbirliğine dayalı faaliyetler yürütmek.
    • İnsan ve hasta hakları temelinde öz savunuculuk bilincini geliştirmektir.

    Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak bu yıl da Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle nadir yaşamların temel sorunlardan olan Sağlığa Erişim, Sağlık Harcamalarındaki Pahalılık ve Görünmez Engellilik konularına dikkat çekmek istiyoruz.”

     

    Sağlığa Erişim Her Bireyin Temel Haklarından

    Federasyon Başkanı Atakay sözlerine şöyle devam etti: “Sağlığa erişim ülkemiz mevzuatlarında ve uluslararası sözleşmelerde düzenlenen en önemli insan hakkıdır. Nadir hastalığa sahip bir bireyin ülkemizde tanı aldıktan sonra doğru ve güncel tedaviyi alması en doğal hakkıdır. Çünkü nadir hastalıklar çoğunlukla çocuklar başta olmak üzere, bireylerin ölümüne sebebiyet vermektedir. Her ne kadar Nadir Hastaların, sağlığa erişim süreçleri ile ilgili olumlu haberler duyulsa da bu erişimin zorlu bir hukuk mücadelesi ile elde edildiği bir gerçektir. Ülkemizde bireyler, sağlığa erişebilmek için idari mercilere ve mahkemelere başvurmak zorunda kalıyor.  Oysa sağlığa erişim hakkının hukuki dayanağı, başta insan hakkı sözleşmeleri olmak üzere ulusal ve uluslararası mevzuatlardır. Nadir hastaların sağlığa erişebilmeleri için özellikle Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin 55. Madde bağlamında yükümlülüklerin hatırlatılarak mevuzatların düzenlenmesi- uygulanması ve “Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı”nın sağlam bir hukuk temelinin üzerine kurularak hayata geçirilmesi gerekmektedir.”

     

    Sağlık Harcamalarındaki Pahalılık Nadir Yaşamları Zorlaştırıyor

    Nadir Hastalığa sahip bireylerin, sağlık harcamalarına ilişkin yıllık giderlerinin diğer bireylere oranla 6 katı yüksek olduğuna dikkat çeken Deniz Yılmaz Atakay; “Yoksulluk sınırında olan hanelerin; katkı paylarının, muayene ücretlerinin yanı sıra hayat boyu kullanmak zorunda oldukları özel besinden tıbbi cihaza kadar pek çok alanda gereksinim malzemelerinin temini için çok büyük bedeller ödediği tespitidir. Bu nedenle Nadir Yaşamların ekonomisine ve sağlığına katkı sağlamak için özel ve yaşamsal gereksinimlerine “vergi muafiyeti” uygulanması elzemdir.” dedi.

     

    Her Engel Görünür Değildir

    Federasyon Başkanı Atakay son olarak her engelin görünür olmadığını belirterek sözlerine şunları ekledi; “Nadir hastalığa sahip bireylerin görünmez engeli olabilmektedir. İç organlara yansıyan birtakım nadir hastalıklarda mevcut olan görünmez engellilik, ülkemizde bir “engel türü” olarak kabul edilememektedir. Görünmez engele sahip hastalar, sağlığa erişim bakımından elzem olan “sağlık/engelli raporlarını” almak için çok uğraş vermektedir. Oysa her engel dışta ve görünür olmayabilir çünkü bazı nadir hastalıklarda ve sendromlarda, fizyolojik, anatomik problemler sadece iç organları etkileyebilmektedir. Bu nedenle, bireyler sağlık/engelli raporu alırken bu durumu doktorlara her seferinde açıklama mecburiyeti hissetmektedir.  Bu sorunun çözümü, ilgili tüm sağlık sistemine ve hiyerarşisine bir “farkındalık çalışması” yapılarak, engellerin “görünmez” de olabileceği bilincinin aşılanmasıdır.”

     

    Nadir hastalıklar, 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların %80’i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır. Nadir hastalıkların %95’inde henüz bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır. Bu nedenle 5 yaşına gelmeden hayatını kaybeden nadir hastaların oranı %30’dur.

    Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır.

     

    Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

  • MPS LH Derneği Basın Açıklaması ‘Enzim tedavimizi geri istiyoruz!’

    MPS LH Derneği Basın Açıklaması ‘Enzim tedavimizi geri istiyoruz!’

    Nadir hastalıklar, genel popülasyona oranla daha az sayıda kişide görülen hastalıklar olarak tanımlanıyor. Hastalıklar tek tek değerlendirildiğinde az sayıda kişide görülmesine karşın bu hastalıklardan etkilenen kişiler toplamda önemli bir nüfus grubuna karşılık geldiğini belirten MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer Ergüzel, 29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla nadir hastalıklara ve nadir hastalara dikkat çekmek, farkındalık yaratmak üzere basın açıklaması yaptı.

    Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer Ergüzel yaptığı yazılı basın açıklamasında nadir hastaların beklentilerini ve yaşadıkları zorlukları şöyle ifade etti:

    HER 20 KİŞİDEN 1′ İ NADİR HASTA

    Dünyada 8 bini aşkın nadir hastalık tespit edilmiş ve yaklaşık 473 milyon kişi, bir diğer ifadeyle dünya nüfusun yüzde 5′ i, nadir hastalıkların bir türü ile mücadele etmektedir. Bu hastalıkların yüzde 80′ i genetik kaynaklı; çoğu da kronik ve yaşamı tehdit edicidir. Bu hastalıkların yaklaşık yarısı daha çocukluk döneminde ortaya çıkmaktadır.

    ÜLKEMİZDE 5-6 MİLYON

    Nadir hastalık, Avrupa ve gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 1/2000 ya da daha az sıklıktaki, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül hastalıklardır. Derneğimize de adını veren Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları da bu nadir hastalıklar şemsiyesi altında yer alır. Ebeveynlerden kusurlu birer genin aktarıldığı durumda hastalıkların ortaya çıkma ihtimali, yüzde 25 gibi yüksek bir orandır! Dünyada her yenidoğan 25.000 bebekten 1′ i, MPS hastalığının bir türüyle dünyaya gelmektedir. Birçok nadir hastalık kaydının sağlıklı bir şekilde tutulamamış olması ve ailelerin hastalığı gizlemesi nedeniyle kesin sayı bilinmemekle birlikte, ülkemizde yaklaşık 5-6 milyon nadir hasta olduğu tahmin edilmektedir.

    Günümüzde Nadir hastalıklar, önemli bir halk sağlığı sorunudur. Çoğunluğu genetik kökenli ve kompleks özelliklere sahiptir. Teşhisi zor, tedavi seçenekleri sınırlı, kişide kalıcı zihinsel ve bedensel engellilik oluşturabilen bir hastalık grubudur. Bununla birlikte nadir hastalıklar yeterli bilimsel bilginin ve kesin verilerin bulunmadığı, tıp profesyonelleri de dahil olmak üzere sağlık personeli ve diğer sosyal destek profesyonellerince yeterli müdahale edilemeyebilen ve gerekli farkındalığın sağlanamadığı spesifik bir alan olarak dikkat çekmektedir.

    HASTALIĞIMIZ NADİR, İLACIMIZ “YETİM”

    Genelde nadir hastaların, özelde de MPS LH hastalarının en büyük sorunu, tanı gecikmesi, tedavi süreçleri ve ilaca erişim sayılabilir. Başkaca sorunlar da mevcuttur ancak bu üçlü hayatidir. Erken tanı alınamaması, tedavinin gecikmesine bu da çoğu zaman geri dönüşü imkansız organ hasarlarına neden olabilmektedir. Tedavi sürecinde yaşanan olumsuzluklar, ilaca erişimdeki sıkıntılar da benzer sonuçları doğurmaktadır.

    Bu hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçlar, “yetim ilaç” olarak adlandırılmaktadır. Firmaların, sosyal sorumluluk bilinciyle yetim ilaç üretimine yöneldikleri bilinmektedir ancak bu çaba maalesef yeterli değildir. Ülkemizde kullanılan yetim ilaçların hemen hepsi yurtdışında üretilmektedir.

    Uzun süren uğraşlardan sonra, MPS Tip 7 ilacı da SGK Geri Ödeme Listesine alındı ancak Niemann-Pick tanılı hastalar, hâlâ ilaçlarının ödeme listesine alınmasını bekliyor. Bu noktada bütün nadir hastaların muzdarip olduğu bir başka büyük sorun ise önceki yıl tedavi kriterlerinde yapılan değişiklik. Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT) yer alan bu değişiklik, hastalarımızın hayallerine büyük darbe vurdu!

    HAYAT ZOR BİZE DAHA DA ZOR

    Nadir hastalar zaten toplumun dezavantajlı grubu içerisinde yer almaktadır. Ülkemizdeki hayat koşulları, sıradan insanlar için bile çok ağırken nadir hastaların yaşadıklarını görmek için biraz empati rica ediyoruz. Hastalar ilaca erişim, rapor süreleri ve Enzim Replasman (ERT) tedavisini belli merkezlerde almak durumunda kaldıkları için sıkıntı yaşıyor. MPS hastalarının ilaçları, geri ödeme listesine dahil edilmiş olsa da tedaviye başlama ve devam etme kriterlerinde yapılan değişiklik, hastalarımızın umutlarını da kırdı.

    ENZİM TEDAVİMİZİ GERİ İSTİYORUZ!

    Yaklaşık 2 yıl önce Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan değişiklikle bazı lizozomal depo hastalıklarının, enzim tedavisine başlama, devam etme ve sonlandırma kriterlerinde değişiklik yapıldı; yapılan değişiklikler de 1 Haziran 2022 tarihli Resmi Gazete’ de yayınlanarak yürürlüğe girdi.

    Yapılan bu değişiklikle MPS LH hastalarının, tedavilerine başlaması ve devam edilebilmesi yeni şartlara bağlandı. Tedaviye başlamak için ilerleyici hastalığı olmamak, ventilatöre bağımlı olmamak, ileri derecede zekâ geriliği bulunmamak ve 6 dakikalık yürüme testinin uygulanabilmesi gibi, tedaviye devam etmek için de yürüme testinde yüzde 10 ve üzerinde iyileşme; iyileşmenin de sabit kalması gibi bazı kriterler getirildi. Her ne kadar SUT kriterleri arasında yer almasa da “kilo fazlası” gerekçesiyle tedavisini yaptıramamış ve işini bırakmak zorunda kalan hastalarımız var.

    Yapılan bu düzenleme ile yaklaşık 2 yıldır hastalarımızın birçoğu maalesef kendilerine umut olan, hayata tutunmalarını sağlayan enzim tedavisinden mahrum bırakılmış durumda. Yeni düzenlemenin yürürlüğe girdiği ilk günden beri, düzenlemenin tekrar gözden geçirilmesi ve geri çekilmesi için Dernek olarak var gücümüzle çalışıyoruz.

    Son olarak geçtiğimiz Ekim ayında SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü Yurt Dışı Sağlık Hizmetleri Dairesi yöneticileri ile Ankara’ da görüştük ancak henüz bir gelişme sağlanabilmiş değil. Zaman biz nadir hastalar için herkesten daha hızlı akıyor ve daralıyor. Konu hayati ve acil çözüm gerektiriyor. Buradan Sağlık Bakanımıza ve SGK yöneticilerine bir kez daha sesleniyoruz: ENZİM TEDAVİMİZİ GERİ İSTİYORUZ!

    ÖNCELİKLİ AMACIMIZ HASTALARIMIZIN HAYATINA DOKUNMAK

    MPS LH Derneği olarak, özelde Mukopolisakkaridoz, genelde de nadir hastalıklar konusunda farkındalık oluşturmaya çalışıyoruz. Erken tanı ve tedavi süreçlerine hastaların yanında olmak, konunun uzmanı hekime ve doğru sağlık kuruluşuna erişimde yardımcı olmak yaptığımız çalışmalar arasında. Hasta ve hasta yakınlarına sosyal, kültürel, eğitim, sağlık ve hukuki alanlarda da destek sağlamak amacıyla da çalışmalar yürütüyoruz. Nihai amacımız ise nadir hastalıkların bir türü ile yaşamak durumunda olan bireylerin hayatlarında olumlu yönde değişimler sağlamak. Bir diğer hedefimiz de hastaların sesini topluma duyurmak, nadir hastalık bilincini artırmak. Uzun vadede Sağlık Bakanlığı bünyesinde, konunun uzmanlarının katılımıyla tanı ve tedavi merkezlerinin kurulmasını sağlamak.

    • MPS LH tanısı almış hasta ve hasta yakınları: 0 534 896 77 73 – 0 506 645 21 70 numaralı telefonlardan ve sosyal medya hesaplarından MPS LH Derneği’ ne ulaşabilirler. Hastalık hakkında detaylı bilgiye de mpsturk.org web sitesinden erişmeleri mümkün.

     

    Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

  • Çeyrek asırdır toplanan beyin görüntüleme verileri yapay zekada!

    Çeyrek asırdır toplanan beyin görüntüleme verileri yapay zekada!

    NPİstanbul Hastanesinde 26 yıldır elde edilen nörogörüntüleme (EEG ve fMRI) verileri Üsküdar Üniversitesinin uygulama ve araştırma merkezlerinde analiz edilerek BraiNP/NP Model oluşturuldu. Yapay Zeka (YZ) algoritmalarının kullanıldığı model, farklı psikiyatrik hastalıkların ön tanısını sağlıyor.

    BraiNP’nin Prof. Dr. Nevzat Tarhan danışmanlığında geliştirildiğini ve npmodel.com adresinde web arayüzü ile kullanıma sunulduğunu ifade eden Yazılım Mühendisliği Bölüm Başkanı Prof. Dr. Türker Tekin Ergüzel, “BraiNP mevcut haliyle Obsesif Kompulsif Bozukluk (OKB), sağlıklı kontrol, unipolar – bipolar ve depresyonda Transkraniyal manyetik uyarım (TMU) cevabı öngörü modelleri ile yüksek doğruluk sağlıyor.”

    Üsküdar Üniversitesi Rektör Danışmanı, Mühendislik ve Doğa Bilimleri Fakültesi (MDBF) Yazılım Mühendisliği Bölüm Başkanı Prof. Dr. Türker Tekin Ergüzel, Prof. Dr. Nevzat Tarhan’ın danışmanlığında geliştirilen BraiNP/NP Model hakkında bilgi verdi.

    1998’den bu yana toplanan nörogörüntüleme verileri yapay zeka ile sınıflandırıldı

    Prof. Dr. Türker Tekin Ergüzel, BraiNP ya da NP Model olarak adlandırılan sistem hakkında bilgi vererek, şunları dile getirdi:

    “NP Model, kurulduğu 1998 yılından itibaren psikiyatrik hastalıkların tanı ve tedavisindeki uluslararası birikimiyle NPİstanbul Hastanesinde toplanan nörogörüntüleme (EEG ve fMRI) verilerinin Üsküdar Üniversitesinin uygulama ve araştırma merkezlerinde analiz edilerek geliştirilen ve tüm süreçlerinde Yapay Zeka (YZ) algoritmaları kullanılan, farklı psikiyatrik hastalıkların ön tanı sınıflandırmasına veya tedavi sonucu öngörüsüne ilişkin geliştirilen yüksek öngörü becerisine sahip bir modelidir.”

    Hedef; toplanan verilerin sağlık sistemine kazandırılması

    Prof. Dr. Ergüzel, modelin hedefini, “Bu modelin daha önce NPİstanbul ve Üsküdar Üniversitesi bünyesinde yürütülmüş öngörü modellerinin bilimsel yayın ile sınırlı kalmaması, toplanan verilerin tekrar sağlık sistemine kazandırılarak hastalıkların erken ön tanı ve tedavi sonucu öngörü süreçlerinde hekim, danışan ve sağlık sistemi kaynaklarının etkin kullanılmasını hedeflemektedir” şeklinde açıkladı.

    “Gelişmelerin temelinde toplanan verinin artan çözünürlüğü de yer alıyor”

    Son üç yıl içinde, klasik yapay zeka (YZ) algoritmalarının hastalıklar için biyolojik belirteçleri kullanarak sınıflandırma yapma konusunda kayda değer bir gelişme yaşandığını ifade eden Ergüzel, bu gelişmelerin temelinde, toplanan verinin artan çözünürlüğü, hastalara ait veri setlerinin çeşitlenmesi ve özellikle derin öğrenme algoritmalarının yaygın olarak kullanılmasının yer aldığını kaydetti.

    Yeni nesil öğrenme algoritmalarının, sınıflandırma süreçlerinde ham veride bulunan ayırt edici öznitelikleri başarıyla çıkarabildiğini, özellikle, zamansal (temporal) çözünürlüğü yüksek olan EEG gibi veriler ile uzamsal (spatial) çözünürlüğü yüksek olan fMRI gibi verileri, hastalardan veya sağlıklı kontrol gruplarından elde edildikten sonra, ön işleme adımlarıyla gürültüden arındırdığını anlatan 

    Ergüzel, daha sonra, geliştirilen algoritmalar sayesinde, bu temizlenmiş verilerin Cloud üzerinde bulunan GPU’lu bilgisayarlar tarafından kullanılarak öznitelik çıkarma işlemi gerçekleştirildiğini kaydetti.

    Uluslararası patent başvurusu yapıldı

    NP Modelin Üsküdar Üniversitesinin Bilimsel Araştırma Projeleri kapsamında desteklenen bir proje çerçevesinde Prof. Dr. Nevzat Tarhan danışmanlığında geliştirildiğini ve npmodel.com adresinde web arayüzü ile kullanıma sunulduğunu ifade eden Prof. Dr. Türker Tekin Ergüzel, şöyle devam etti:

    “BraiNP mevcut haliyle Obsesif Kompulsif Bozukluk (OKB), sağlıklı kontrol, unipolar – bipolar ve depresyonda Transkraniyal manyetik uyarım (TMU) cevabı öngörü modelleri ile yüksek doğruluk sağlamaktadır. Ayrıca yeni veriler ile sistem daha kararlı tahminlerde bulunabilecek şekilde tasarlanmıştır. Depresyon, OKB, DEHB, bipolar bozukluk, trikotilomani, bağımlılık gibi yaygın görülen psikiyatrik hastalıkların sınıflandırılmasında ön tanı kapasitesi ile geliştirilen model, NPİstanbul Hastanesindeki nörolog ve psikiyatrist, Üsküdar Üniversitesindeki sinir bilim uzmanları ve yazılım mühendisleri ile birlikte tasarlanmıştır. Modelin uluslararası patent başvurusu yapılmıştır. Patent tescili, uygulamanın potansiyelinin ve özgün, yenilikçi becerisinin tescili olmakla birlikte NPİstanbul Hastanesi hekimleri kullanımına açılmıştır.”

    Hasta, hekim ve sağlık sistemi için 7 temel katkı sağlanacak

    Bu sayede kısa ve uzun vadede hasta, hekim ve sağlık sistemi için 7 temel katkı sağlanacağını da dile getiren Prof. Dr. Türker Tekin Ergüzel, bunları şöyle sıraladı: 

    Erken Müdahale: Ruh sağlığı sorunlarının erken tespit edilmesi, durumun daha da kötüleşmesini önleyebilecek hızlı müdahale ve tedaviye olanak tanır. Erken müdahale genellikle daha iyi tedavi sonuçları ve daha iyi prognoz ile ilişkilidir.

    Komplikasyonların Önlenmesi: Ruh sağlığı bozukluklarının erken aşamada tespit edilmesi, komorbid durumlar, madde bağımlılığı veya kendine zarar verme davranışları gibi komplikasyonların gelişmesini önlemeye yardımcı olur.

    Azaltılmış Acı: Zamanında teşhis, bireylerin uygun destek ve tedavi almalarını sağlayarak acılarını azaltır ve yaşam kalitelerini artırır. Semptomları hafifletebilir ve bireylerin durumlarıyla daha iyi başa çıkmalarına yardımcı olabilir.

    Kişiselleştirilmiş Tedavi Planları: Ön tanı, bireyin özel ihtiyaçlarına ve koşullarına göre uyarlanmış kişiselleştirilmiş tedavi planları geliştirmek için bir temel sağlar. Bu yaklaşım, tedavi etkinliği ve hasta memnuniyeti olasılığını artırır.

    Kaynak Tahsisi: Erken teşhis, sağlık sistemi içinde kaynakların daha iyi tahsis edilmesini sağlar. Hastaların uygun düzeyde bakım almasını sağlayarak acil servisler üzerindeki yükü azaltır ve gereksiz hastaneye yatışları önler.

    Eğitim ve Destek: Teşhisin erken bilinmesi, bireylerin ve ailelerinin ilgili eğitim ve destek hizmetlerine erişmelerini sağlar. Bu, durumu daha iyi anlamalarını, başa çıkma stratejilerini öğrenmelerini ve devam eden destek için toplum kaynaklarına erişmelerini sağlar. 

    İyileştirilmiş Prognoz: Erken teşhis ve müdahale ile semptomları etkili bir şekilde yönetme ve uzun vadeli prognozu iyileştirme şansı daha yüksektir. Ayrıca hastalığın tekrarı riskini en aza indirebilir ve iyileşmeyi kolaylaştırabilir.”

    “Beyin-bilgisayar arayüzleri felç sonrası rehabilitasyon için faydalı olabilir”

    Sağlık bilişiminde öğrencilere, BCI (Beyin-Bilgisayar Arayüzleri) ve yapay zeka çalışmalarının yanı sıra beyin uyarımı, nöro-görüntüleme laboratuvarları ve sağlık fiziği gibi konularda uygulama ve klinik imkanların sağlandığını da dile getiren Prof. Dr. Türker Tekin Ergüzel, şöyle devam etti:

    “Beyin-bilgisayar arayüzleri beyin sinyallerini alır, analiz eder ve istenen eylemleri gerçekleştiren çıkış cihazlarına gönderilen komutlara dönüştürür. BCI’ın temel fonksiyonu, amiyotrofik lateral skleroz, serebral palsi, felç veya omurilik yaralanması gibi nöromüsküler bozukluklar nedeniyle engeli olan hastaların yararlı işlevlerini değiştirmek veya geri kazandırmak. 

    Beyin-bilgisayar arayüzleri felç sonrası rehabilitasyon ve diğer bozukluklar için de faydalı olabilir. Gelişmeler odağında yer alan nörobilim araştırmalarımız lisansüstü programlarımızda Nörobilim Yüksek Lisans ve Doktora programları ile araştırmacılara uygulama geliştirme olanağı sunuyor.” 

    Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı